阅读 Fridsma 博士关于标准制定与协调、联邦和私人为实现互操作性和健康信息交换
Posted: Mon Jan 06, 2025 3:35 am
本周我想讨论一份 2003 年发布的技术报告，但我认为它可以帮助我们理解为什么建立可互操作的医疗 IT 系统如此困难，以及为什么我们不提倡单一的医疗 IT 系统。
我们经常认为医疗保健系统（以及医疗保健中的 IT）与其他领域的工作不同，无法进行比较。但是，我认为我们可以从其他行业学到很多东西。
协调十亿行代码
软件工程研究所 (SEI) 的报告“超大规模系统：未来的软件挑战”试图回答以下问题：
“随着越来越多的系统相互连接并必须协同工作，我们如何管理超过 10 亿行代码的交互代码库？”
实际情况是，不同的医疗 IT 系统（当它们连接在一起并可互操作时）总共可能代表超过 10 亿行代码。
SEI 报告如何帮助我们理解 HIE 面临的挑战
报告建议我们需要改变看待这些大型、相互关联的“系统的系统”的方式。
超大规模系统不是单个软件应用程序，也不是几个应用程序协同工作，而是一个由交互软件系统组成的“生态系统”。在医疗保健领域，小型诊所可能有：
计费系统
临床系统
电子邮件
门户网站，以及
其他 IT 系统。
大多数医疗中心有 20 或 30 个不同的计算机程序，它们协同工作来照顾患者。将 20 或 30 个不同的程序乘以全国中型到大型医疗中心的数量，再加上小型诊所，我们谈论的是需要协同工作的数千个程序。
自上而下地构建这种体系是行不通的。报告认为，我们需要以不同的方式思考如何在医疗 IT 行业创建生态系统。
医疗 IT 互操作性如何像设计一座城市
从某种意义上说，健康 IT 互操作性就像建造建筑物和设计城市之间的区别。
虽然包含管道、电气和供暖/制冷系统详细平面图的蓝图对于单个建筑物来说是有意义的，但如果你试图对整个城市做同样的事情，它是行不通的。
同样，从设计一款医疗软件到设计这些不同软件如何在全国范围内交互是一个非常不同的过程。它不涉及工程、蓝图和施工计划，而是涉及分区法律、道路和基础设施、规则和治理、安全和保护。
与其他超大规模系统一样，医疗 IT 无法自上而下地进行管理
SEI 报告继续描述了超大规模系统的特征，这些特征实际上与我们在整个医疗 IT 行业面临的挑战有着惊人的相似之处。报告表明，超大规模系统不能以“自上而下”的单一方式进行管理，而需要一种协调、分散的方式来满足本地需求，同时保持所有系统协同工作。系统的不同部分在任何给定时间都将处于不同的发展阶段。
我们在医疗保健领域的 IT 中看到了这一点。农村医院与大型城市学术医疗中心相比，拥有不同的能力（和非常不同的要求）。我们需要找到能够识别这些差异的解决方案，同时提供一套通用的构建模块来支持小型和大型医疗机构。
医疗保健也在不断发展
除了不同供应商的能力存在差异之外，医药、医疗服务以及支持医疗保健的 IT 都在不断发展。《平价医疗法案》反映了医疗服务和支付模式的变化，与此同时，我们看到更多以消费者为中心的医疗设备以及我们在社会中使用通信技术的方式发生了巨大变化（谁知道我们需要用 140 个字符来总结我们的生活？）。我经常谈到在 ONC 所做的标准工作中采取“最不后悔的道路”，这是为了谦虚地承认我们希望现在做正确的事情，同时仍然能够适应未来不断变化的需求。
我们也不能在不考虑用户的情况下构建系统
SEI 报告还提出了另外两个关键点。首先，我们必须意识到，在超大规模系统的复杂世界中，如果不考虑与这些系统交互的人，我们就无法构建系统。
人们不与医疗保健系统互动——他们是医疗保健系统的一部分。这意味着我们必须确保将提供商视为医疗 IT 系统的一部分——用户界面和工作流程集成不能被视为可有可无的功能，而是这些系统成功不可或缺的一部分。
我们不能将患者排除在外——患者不仅仅是医疗保健系统运作的对象。他们是医疗 IT 系统成功的核心部分。这就是为什么访问数据和将患者纳入医疗 IT 生态系统是医疗 IT 如此重要的重点。
互联系统永远不会完美
最后，SEI 报告指出，在复杂、交互、紧密耦合的系统中，故障是会发生的。我们必须明白，这些系统永远不会完美，我们应该为潜在的问题做好准备。我们永远无法完全消除系统中的缺陷。一些互操作性标准不会第一次就奏效。安全和数据泄露将会发生。
我们不能让“完美成为优秀的敌人”，但我们也必须努力对问题做出快速反应，传播补丁和解决方案，并且目标不是建立一个完美的系统，而是一个强大、有弹性、能够从可能发生的问题中快速恢复的系统。
ONC 的医疗 IT 方法
我们在 ONC 所做的很多工作都符合超大规模系统的概念。
1. 我们支持灵活的标准
我们并未尝试开发一种大规模、集中化、自上而下的互操作性方法。相反，我们通过标准和互操作性框架，开发和协调一系列标准、服务和政策，以提供灵活的方式来应对不同环境中不同系统相互通信的挑战。
2. 我们尝试选择适合未来的标准
我们一直试图选择“最不后悔的路径”来推进互操作性，但同时为未来提供灵活性，以适应新的支付模式和新的信息技术。我们通过赋予消费者权力、开发使用 Blue Button 的标准化方式，使患者成为我们解决方案的核心部分，并且我们强调可用性和工作流程集成是互操作性成功的关键部分，因为它认识到人们是系统的一部分，而不仅仅是与系统交互。
3. 我们根据社区反馈做出渐进式改变
最后，我们尝试采取渐进式方法，让社区参与进来，帮助我们发现问题并快速提出新的解决方案。我们知道会遇到挑战，也会有事情无法按照我们的意图进行，但与任何超大规模系统一样，我们正在努力开发和支持一个强大、可自我纠正的医疗 IT 系统。
我们不是在制定单一的医疗 IT 大楼蓝图。我们正在开发一个具有多样性、异质性、强大的基础设施和独特社区的城市，这将吸引我们所有人参与其中。这是一种非常不同的看待问题的方式，但我认为它给我们带来了很多有趣的思考。
您如何看待 ONC 的医疗 IT 标准方法？我们很乐意在下面听取您的想法。
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“随着越来越多的系统相互连接并必须协同工作，我们如何管理超过 10 亿行代码的交互代码库？”
实际情况是，不同的医疗 IT 系统（当它们连接在一起并可互操作时）总共可能代表超过 10 亿行代码。
SEI 报告如何帮助我们理解 HIE 面临的挑战
报告建议我们需要改变看待这些大型、相互关联的“系统的系统”的方式。
超大规模系统不是单个软件应用程序，也不是几个应用程序协同工作，而是一个由交互软件系统组成的“生态系统”。在医疗保健领域，小型诊所可能有：
计费系统
临床系统
电子邮件
门户网站，以及
其他 IT 系统。
大多数医疗中心有 20 或 30 个不同的计算机程序，它们协同工作来照顾患者。将 20 或 30 个不同的程序乘以全国中型到大型医疗中心的数量，再加上小型诊所，我们谈论的是需要协同工作的数千个程序。
自上而下地构建这种体系是行不通的。报告认为，我们需要以不同的方式思考如何在医疗 IT 行业创建生态系统。
医疗 IT 互操作性如何像设计一座城市
从某种意义上说，健康 IT 互操作性就像建造建筑物和设计城市之间的区别。
虽然包含管道、电气和供暖/制冷系统详细平面图的蓝图对于单个建筑物来说是有意义的，但如果你试图对整个城市做同样的事情，它是行不通的。
同样，从设计一款医疗软件到设计这些不同软件如何在全国范围内交互是一个非常不同的过程。它不涉及工程、蓝图和施工计划，而是涉及分区法律、道路和基础设施、规则和治理、安全和保护。
与其他超大规模系统一样，医疗 IT 无法自上而下地进行管理
SEI 报告继续描述了超大规模系统的特征，这些特征实际上与我们在整个医疗 IT 行业面临的挑战有着惊人的相似之处。报告表明，超大规模系统不能以“自上而下”的单一方式进行管理，而需要一种协调、分散的方式来满足本地需求，同时保持所有系统协同工作。系统的不同部分在任何给定时间都将处于不同的发展阶段。
我们在医疗保健领域的 IT 中看到了这一点。农村医院与大型城市学术医疗中心相比，拥有不同的能力（和非常不同的要求）。我们需要找到能够识别这些差异的解决方案，同时提供一套通用的构建模块来支持小型和大型医疗机构。
医疗保健也在不断发展
除了不同供应商的能力存在差异之外，医药、医疗服务以及支持医疗保健的 IT 都在不断发展。《平价医疗法案》反映了医疗服务和支付模式的变化，与此同时，我们看到更多以消费者为中心的医疗设备以及我们在社会中使用通信技术的方式发生了巨大变化（谁知道我们需要用 140 个字符来总结我们的生活？）。我经常谈到在 ONC 所做的标准工作中采取“最不后悔的道路”，这是为了谦虚地承认我们希望现在做正确的事情，同时仍然能够适应未来不断变化的需求。
我们也不能在不考虑用户的情况下构建系统
SEI 报告还提出了另外两个关键点。首先，我们必须意识到，在超大规模系统的复杂世界中，如果不考虑与这些系统交互的人，我们就无法构建系统。
人们不与医疗保健系统互动——他们是医疗保健系统的一部分。这意味着我们必须确保将提供商视为医疗 IT 系统的一部分——用户界面和工作流程集成不能被视为可有可无的功能，而是这些系统成功不可或缺的一部分。
我们不能将患者排除在外——患者不仅仅是医疗保健系统运作的对象。他们是医疗 IT 系统成功的核心部分。这就是为什么访问数据和将患者纳入医疗 IT 生态系统是医疗 IT 如此重要的重点。
互联系统永远不会完美
最后，SEI 报告指出，在复杂、交互、紧密耦合的系统中，故障是会发生的。我们必须明白，这些系统永远不会完美，我们应该为潜在的问题做好准备。我们永远无法完全消除系统中的缺陷。一些互操作性标准不会第一次就奏效。安全和数据泄露将会发生。
我们不能让“完美成为优秀的敌人”，但我们也必须努力对问题做出快速反应，传播补丁和解决方案，并且目标不是建立一个完美的系统，而是一个强大、有弹性、能够从可能发生的问题中快速恢复的系统。
ONC 的医疗 IT 方法
我们在 ONC 所做的很多工作都符合超大规模系统的概念。
1. 我们支持灵活的标准
我们并未尝试开发一种大规模、集中化、自上而下的互操作性方法。相反，我们通过标准和互操作性框架，开发和协调一系列标准、服务和政策，以提供灵活的方式来应对不同环境中不同系统相互通信的挑战。
2. 我们尝试选择适合未来的标准
我们一直试图选择“最不后悔的路径”来推进互操作性，但同时为未来提供灵活性，以适应新的支付模式和新的信息技术。我们通过赋予消费者权力、开发使用 Blue Button 的标准化方式，使患者成为我们解决方案的核心部分，并且我们强调可用性和工作流程集成是互操作性成功的关键部分，因为它认识到人们是系统的一部分，而不仅仅是与系统交互。
3. 我们根据社区反馈做出渐进式改变
最后，我们尝试采取渐进式方法，让社区参与进来，帮助我们发现问题并快速提出新的解决方案。我们知道会遇到挑战，也会有事情无法按照我们的意图进行，但与任何超大规模系统一样，我们正在努力开发和支持一个强大、可自我纠正的医疗 IT 系统。
我们不是在制定单一的医疗 IT 大楼蓝图。我们正在开发一个具有多样性、异质性、强大的基础设施和独特社区的城市，这将吸引我们所有人参与其中。这是一种非常不同的看待问题的方式，但我认为它给我们带来了很多有趣的思考。
您如何看待 ONC 的医疗 IT 标准方法？我们很乐意在下面听取您的想法。
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